Powrót

Historia Krzysztofa – pacjenta po udarze

Głosem Pacjenta 2021.10.28 Zespół Redakcyjny

Krzysztof ma 59 lat, do udaru mózgu doszło u niego prawie 10 lat temu. Poznaj jego historię życia po udarze.

Transkrypcja

Udar i… wszystko się zmienia

rozwiń

Witam, nazywam się Krzysztof, udar przeszedłem prawie 10 lat temu, w styczniu będzie 10 lat, i jakoś sobie z tym żyję. Nie działa mi ręka, noga sobie jakoś tam daje radę (…) ale to nie chodzi o to. Jest fajnie, bo jestem i już.

Udaru dostałem 9 stycznia 2012 roku będąc na treningu ju jitsu, w trakcie rozgrzewki. Nagle się złożyłem jak scyzoryk w pół i dziękuję, zostałem na macie.

Nie życzę nikomu, to jest coś strasznego taki udar. Nikt sobie nie zdaje sprawy z tego, co to jest. (…) Bo tu się komputer psuje i dziękuję.

Zmienia się wszystko, co wokół ciebie.

Co dalej? Trzeba dogadać się z samym sobą!

Jak ktoś mnie pyta np. jak ty sobie z tym dajesz radę, to zawsze każdemu powtarzam: usiądź sobie, zgaś sobie światło w pokoju, ubierz się. Załóż sobie skarpetki jedną ręką bez światła, załóż bieliznę, ubierz spodnie i zobaczysz jak to jest.

Jak się kurczę dowiecie, że macie udar, to walczcie o siebie przede wszystkim. Dogadać się z samym sobą musicie chcieć. Żeby to się wszystko udało, to musicie chcieć. A wiem to, bo przeszedłem to wszystko.

Jeśli chodzi o szpital, to powiem Wam wszystkim, że to jest zderzenie się ze ścianą, betonową ścianą. Człowiek się budzi, nie dość, że pół człowieka leży jak cement na półce i nic, no i nagle się okazuje: no i co, królu złoty, dalej? (…) tu nic nie minie, to nie jest katar. To trzeba wszystko od początku do końca wypracować. Nauczyć się od nowa wszystkiego, włącznie z życiem, prozaicznymi rzeczami typu kawa, herbata.

Później to już tylko rehabilitacja i ciężka robota.

Wszystko po udarze, to rehabilitacja

Wyszedłem ze szpitala 9 lipca 2012 roku i od tamtej pory jest w zasadzie w trybie ciągłym rehabilitacja. Kończę jedną sesję i już wiem, kiedy będę miał następną.

Proces rehabilitacji jest taki, że na początku cieszy każdy krok i wszystko, co możecie zrobić.

Rehabilitacja, to musicie wszyscy przyjąć, nie zmienia się z dnia na dzień. To jest długi etap… to jest parę lat ciężkiej roboty. I to takiej roboty, nie idę sobie na salę, na siłownię poćwiczyć, tylko to jest taka, że idę i te dwie godziny jest takie, że wychodzę mokry. 

Teraz jest tak, że daję sobie radę. Nie powiem, że jestem samowystarczalny, ale nikogo nie muszę absorbować swoją osobą. Chodziłem do pracy, wstałem sobie rano, zrobiłem sobie jakieś tam śniadanie. 

Na to, żeby było tak, jak było, to już zapomnijmy – nie będzie nigdy. Jak ja to mówię: szybko już było teraz jest wolno, powoli, nad wszystkim się trzeba zastanowić.

Codzienne pokonywanie przeciwności

Jak wróciliśmy do domu, to cieszyłem się bardzo, że już jestem, bo jednak pół roku w szpitalu, to się nie chce nikomu. Ale bariery były takie, że mamy dwa stopnie wejścia do domu i stanąłem przed tymi schodami, i mówię do żony: „Ty, to się nie da wejść”. Później moja żona wpadła na pomysł, że mi zrobi sypialnię na dole. Stwierdziłem, że nie ma takiej opcji – sypialnia w naszym domu jest na górze i schody są do tego, żeby je pokonywać. I od tamtej pory je pokonuję. I pokonuję wszystko, co jest. Nie zastanawiam się nad tym.

Każdy dzień po udarze, to jest nowy dzień, to jest odkrywanie czy ja mogę, czy ja nie mogę.

Nie ma tak, że pani doktor napisze mi na kartce: zrób to, to i to – będzie lepiej.  Nie dość, że każdy organizm zadziała inaczej, to ten komputer, który mi się zepsuł, na szczęście jest tak, że on się trochę regeneruje. Pamiętam, jakie były początki (…) ocierałem się o różne psychiczne choroby, no bo człowiek się załamywał (…) nie ma się co zastanawiać co będzie, jest teraz, żyję, jest ładna pogoda.

Trzeba się najpierw tu dogadać najpierw i jakieś sobie ścieżki wytyczyć. (…) Buty się nauczyłem wiązać bez zdejmowania. Sznuruję je normalnie, ewentualnie ich w ogóle nie rozwiązuję, tylko zakładam wsuwając i koniec. Moim przyjacielem się suwak stał. Nie lubiłem bluz, chodzę w bluzach, zapinam na suwak. Jakoś tam zapinam, raz lepiej, raz gorzej, wszystko jedno.

‘’Spastyczność, ki diabeł?”

Jeśli chodzi o samą spastyczność, to ja nawet nie wiedziałem, co to jest. (…) Okazało się, że ta spastyka polega na tym, że jak oni mi rozprostowali rękę, to ja dawałem kroka i ta ręka znowu była tak.

To jest tak jakby mi ktoś gumkę w majtkach zaciągnął bardzo mocno. (…) Nagle boli wszystko i ręka jest pod brodą, (…) noga robi się sztywna jak kołek drewniany. I my nie mamy na to wpływu, to jest wszystko sygnał z głowy i nic więcej.

Sama spastyczność jest też takim diabłem wcielonym. (…) nie ma żadnego komfortu, jak jest spastyczność. Nie istnieje coś takiego.

Leczenie spastyczności: terapia toksyną botulinową

Będąc jeszcze w szpitalu, dostałem propozycję brania udziału w badaniach klinicznych (…) i okazało się, że mój organizm rewelacyjnie reaguje na tą botulinę. (…) jestem już 5 lat po tej pierwszej dawce.

Po tym przede wszystkim jest tak, że ja mam tę rękę prostą. A teraz jeszcze w łydkę dostaję, to jest tak, że po schodach mi się łatwiej wchodzi. Ta noga nie jest już taka twarda, a ja sobie daję radę.

Ja jestem bardzo zadowolony z botuliny (…) nie byłem w stanie sam funkcjonować na co dzień, teraz ja się sam ubieram, sam wychodzę.

Codzienność po udarze mózgu

Ja wychodzę z założenia, że skoro mnie wypuścili ze szpitala, czyli jestem zdrowy, nie? A że jestem zdrowy inaczej, no to trudno. Ja mogę ponarzekać i kogo to obchodzi, że ja ponarzekam?

Nie jestem osobą niepełnosprawną, tylko niepełnosprytną, a to jest kolosalna różnica. Ja wiem, co zrobić, wiem jak to zrobić, ale nie mogę, bo komputer mój nie działa i koniec.

To jest tak, że nie daję, żeby mi ktoś powiedział czy pomagał. Ja się sam ubieram. Idąc gdzieś, nawet na taką rehabilitację, ktoś mi zaraz mówi: ja panu pomogę kurtkę założyć. Nie, bo pan teraz jest, ale za chwilę Pana nie będzie i co? Myśli Pan, że ja bez kurtki pójdę do domu?

Nikt mnie nie traktuje jako inwalidę. Nie ma takiego pojęcia. Jestem Krzysiek, tak jak było kiedyś. Nie ma problemu, my idziemy gdzieś, czy się  umawiamy na koncert, to idziemy na koncert i koniec. Byliśmy z żoną na jakiejś imprezie parę lat temu i ktoś tam tańczył. No to my z żoną, no co, no w szuranego sobie próbowaliśmy. Muzyka gra, muzyka jest przecież, najważniejsze jest towarzystwo. A że nie podskakuję, to się przemieszczałem powoli ruchem posuwisto-zwrotnym. I już.

Korzystam z samochodu i powiem szczerze: bądźcie uparci i uczcie się z powrotem jeździć samochodem, bo się da.

W styczniu będzie 10 lat, jak jestem po udarze. W sumie 5 pracowałem. Uważam, że i tak, jak na takie choróbsko, to jest nieźle. I oczywiście, jakby się coś trafiło, to nadal bym poszedł do pracy – po to, żeby być między ludźmi.

Rodzina ponad wszystko

Ja w ogóle podziwiam tę moją całą rodzinę – i żonę, i synów – że oni tolerują to, bo ja jestem choleryk. Poważnie mówię, że się zmieniłem bardzo.

Ten nie komfort psychiczny miałem, że niestety wtargnąłem z tą swoją chorobą w życie moich synów, nastoletnich wtedy. Oni to jakoś wtedy zaakceptowali, ale nie zdziwiłbym się, jakby nastawili się zupełnie inaczej. Byli w takim wieku, że oni mieli się bawić i być dziećmi, a nie nastawiać się, że stary zachorował.

90% sukcesu, jaki ja teraz jestem, to jest moja żona. Tylko ona znosiła moje wszystkie widzimisię i te, które choroba stworzyła. Że ona to wszystko wytrzymała, to ja jestem pełen podziwu dla niej.

Każdy po to żyje i pracuje, żeby coś tam w życiu osiągnąć i coś wspominać. Wspomnienia mam fantastyczne, mam fantastyczną żonę, mam fantastyczny dom, mam rodzinę. I co? Ręka nie działa? No  Trudno. No to co mam poradzić? Powiem tak: róbcie wszystko, żeby nie zachorować, to jest jedyna moja rada. Jak zachorujecie, to już niestety trzeba się z tym pogodzić i brnąć, walczyć o życie własne. Nikt ci w tym nie pomoże, a to jest twoje życie. Jak to mój kolega powiedział, którego w szpitalu poznałem – jak się ładnie zachorowało, to trzeba też ładnie wyzdrowieć.

zwiń