Standardy opieki nad pacjentami po udarze w UE

W większości krajów europejskich nie opracowano planów opieki nad osobami, które przeżyły udar mózgu,  znacznie ograniczając tym samym szansę na odciążenie i tak już napiętych systemów opieki zdrowotnej.

Udar to stan, w którym dopływ krwi do mózgu zostaje zablokowany, wskutek czego następuje uszkodzenie tkanki mózgowej. Według Stroke Alliance for Europe (SAFE) co roku ponad 750 tys. osób w Europie pada ofiarą tej zagrażającej życiu choroby, a prognozuje się, że w latach 2017–2050 liczba ta wzrośnie o 35 proc.

Udar mózgu może mieć długotrwałe konsekwencje dla zdrowia i samo­poczucia, takie jak niepełnosprawność spowodowana uszkodzeniem mózgu. Osoby, które przeżyły udar, są narażone na ryzyko wystą­pienia kolejnego udaru lub innego stanu nagłego zagrożenia zdrowotnego, takiego jak niewydolność serca.

Według SAFE i Europejskiej Organizacji Udarowej (ESO) większość krajów europejskich nie zapewnia odpowiednich ścieżek opieki nad pacjentami po pierwszym udarze. Może to mieć ogromny wpływ na ich życie, ponieważ osoby takie często mają trudności z powrotem do życia zawodowego.

SAFE i ESO utorowały drogę do opracowania Udarowego Planu Działania dla Europy. Uruchomiona w 2018 roku inicjatywa UE ma na celu zachęcenie wszystkich państw do wdrożenia kompleksowego ogólnokrajowego planu leczenia udaru mózgu, obejmującego zarówno profilaktykę pierwotną, jak i program dotyczący życia po udarze.

W rozmowie z Euractiv dyrektor generalna SAFE – Arlene Wilkie zauważyła, że wiele krajów dobrze radzi sobie z kampaniami prewencyjnymi i opieką doraźną, ma jednak trudności z uwzględnieniem opieki po udarze, która powinna obejmować szeroki zakres wsparcia, takiego jak pomoc psycho­logiczna, terapia zajęciowa, opieka społeczna, zakwaterowanie czy szybki powrót do pracy.

– Po opuszczeniu szpitala sytuacja pacjenta bardzo się komplikuje – uważa Wilkie. – Postępowanie z takim pacjentem składa się z pojedynczych, często oderwanych od siebie elementów – dodaje, wskazując, że większość osób opuszczających szpital zostaje pozostawionych „samym sobie”.

Brak tzw. „zintegrowanych ścieżek opieki” dla pacjentów po udarze mózgu obciąża europejskie społeczeństwa ogromnymi dodatkowymi kosztami, nie licząc wydatków ponoszonych na doraźną opiekę szpitalną.

Wilkie twierdzi, że „ekonomiczne koszty bezczynności prawdopodobnie przewyższają wydatki rządów na działania podejmowane w związku z uda­rem”, jednak obliczenie ich rzeczywistej wysokości utrudnia brak danych na temat życia ludzi po udarze.

Inicjatywy europejskie

Konkretne działania w zakresie udaru mózgu i opracowania zintegrowanych ścieżek opieki leżą w gestii poszczególnych krajów Unii Europejskiej.

Niemniej w 2021 roku Komisja Europejska zapoczątkowała unijną inicja­tywę dotyczącą chorób niezakaźnych. Wskazano w niej  na koniecz­ność „poprawy zintegrowanej opieki i rehabilitacji dla pacjentów po udarze mózgu”.

Według rzecznika Komisji, inicjatywa w zakresie chorób niezakaźnych stanowi ogólną pomoc dla krajów borykających się z podobnymi wyzwa­niami lub wdrażających zbliżone rozwiązania w zakresie „najlepszych praktyk i ambitnej polityki”.

– Niezbędna jest tu współpraca państw członkowskich – mówi rzecznik w rozmowie z Euractiv. – Może to obejmować środki mające na celu poprawę jakości życia pacjentów po udarze mózgu.

Tudor Ciuhodaru, eurodeputowany z ramienia Partii Socjaldemokratycznej, członek Komisji Ochrony Środowiska Naturalnego, Zdrowia Publicznego i Bezpieczeństwa Żywności oraz Podkomisji Zdrowia Publicznego Parlamen­tu Europejskiego, a wcześniej lekarz pogotowia ratunkowego, uważa, że inicjatywa ta jest krokiem w dobrą stronę. Podkreśla jednak, że UE może uczynić jeszcze więcej, aby wesprzeć państwa członkowskie w opiece nad osobami po udarze.

Ciuhodaru wskazuje, że korzystne byłoby promowanie na poziomie europejskim, placówek poudarowych utworzonych przez państwa człon­kows­kie, w celu pomocy pacjentom po udarze w poruszaniu się po systemie. Biura te udzielałyby pacjentom po udarze wszelkiej niezbędnej pomocy w jednym miejscu, a także kierowały ich dalszymi krokami i zapewniały ocenę terapeutyczną. W ten sposób udałoby się skrócić czas interwencji leczniczej i uzyskać maksymalne korzyści z podejścia terapeutycznego – tłumaczy Ciuhodaru w rozmowie z Euractiv.

Wielostronne wsparcie

Zdaniem Wilkie jest jeszcze zbyt wcześnie, by stwierdzić, jaki skutek wywrze inicjatywa UE w zakresie chorób niezakaźnych. Dyrektor generalna SAFE wyraziła jednak nadzieję, że w miarę postępów prac kwestie te zyskają na znaczeniu.

Niektóre elementy inicjatywy UE w zakresie chorób niezakaźnych opierają się na Udarowym Planie Działania dla Europy. Wilkie liczy, że pod wpływem nacisku na krajowe plany działań wobec pacjentów po udarze, od profilaktyki po opiekę pouda­rową, zarówno na poziomie UE, jak i na szczeblu lokalnym, rządy wkrótce nadadzą temu schorzeniu wyższy priorytet.

– Mamy nadzieję, że ostatecznie problematyka udaru mózgu stanie się priorytetowa dla państw członkowskich, które następnie będą starały się opracować własne krajowe plany opieki dotyczące pacjentów z udarem mózgu – mówi.

***

Standardy opieki nad pacjentami po udarze w UE – Polska.

Opieka po udarze mózgu w Polsce jest zadowalająca, niemniej – wciąż istnieją  obszary do poprawy.

W Polsce rocznie odnotowuje się 70 tys. udarów. Rehabilitacja finanso­wa­na przez państwo nie należy do najgorszych w Europie, ale jej poziom mógłby ulec podwyższeniu, deklaruje w rozmowie z Euractiv Polska – zastępca szefa krajowej fundacji zajmującej się opieką nad pacjentami po udarze.

Co roku w Europie udaru doznaje ok. 1,1 mln osób, a w Polsce ok. 60–70 tys., z czego nie przeżywa ok. 30 tys. pacjentów. W przypadku pacjentów, u których zdiagnozowano udar, istnieje wysokie ryzyko trwałej niepełno­spraw­ności.

Skutkiem udaru mogą być różnego rodzaju zaburzenia, np. problemy z mó­wieniem, przełykaniem lub pisaniem, a także problemy z pamięcią.

Osoba po udarze musi natychmiast przystąpić do jak najszerzej zakrojonej rehabilitacji, która ma na celu przywrócenie jej choćby części sprawności Rehabilitację po udarze rozpoczyna się już w szpitalu. Polega ona m.in. na zabiegach masażu, kinezyterapii, kompresjo- czy fizykoterapii.

Po wypisaniu ze szpitala pacjent powinien kontynuować aktywną rekonwalescencję. W Polsce jest ona refundowana przez państwo.

Pacjenci poudarowi w Polsce mają dostęp do leczenia w ramach 16 tygodni rehabilitacji i przysługuje im do 80 zabiegów na rok. Istnieje możliwość przedłużenia opieki, jeśli wymaga tego stan zdrowia poszkodowanego.Obejmuje to m.in. rehabilitację domową, ale także tzw. dzienny pobyt rehabilitacyjny, w ramach którego mogą przyjść do przychodni na 5–6 godzin dziennie.

Nieosiągalna rehabilitacja

Zaledwie 30 proc. pacjentów poudarowych korzysta z państwowej rehabilitacji.  Wynika to z braku miejsc. Nie wszyscy pacjenci kwalifikują się też do od­by­wania rehabilitacji w przychodniach, ponieważ zdarza się, że ich poważny stan zdrowia po udarze, znacznie to utrudnia. Oddziałom może też np. brakować sprzętu specjalistycznego, potrzebnego do wykorzystania przy leczeniu niektórych powikłań poudarowych. Tacy pacjenci mogą wymagać np. karmienia dojelitowego czy odsysania. Czesta afazja również utrudnia udział w rehabilitacji.

Kolejnym problemem jest niewystarczająca liczba miejsc na oddziałach rehabilitacyjnych.

Osoby, których stan zdrowia wymaga dodatkowych środków, zmuszo­ne są korzystać z rehabilitacji oferowanej przez prywatne ośrodki zdrowia, bądź trafiają do zakładów opiekuńczo-leczniczych.

Obszar do poprawy

Osoba po udarze przebywa w szpitalu od 7 do 10 dni. Następnie jest wypisywana i tak naprawdę nie wie, co dalej. Nie ma opieki koordynowanej dla pacjentów po udarze. W Polsce brakuje informacji i pokierowania poszkodowanych dalej.

W Polsce coraz więcej osób zapada na udar – i dotyczy to również dzieci. Do czynników ryzyka udaru należą m.in. stres, nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, palenie tytoniu, przyjmowanie narkotyków, otyłość oraz naduży­wanie alkoholu. Prawdopodobieństwo wystąpienia udaru rośnie z wiekiem i częściej doznają go mężczyźni.

Udary są głównym powodem niepełnosprawności zdrowych wcześniej Polaków (ma to miejsce w 30 proc. przypadków pacjentów, którzy doznali udaru).

***

Brak podstawowych danych, utrudnia opiekę po udarze mózgu.

Kraje europejskie nie posiadają kompleksowych planów opieki poudarowej, które wykraczałyby poza opiekę zdrowotną, nie gromadzą też podstawowych danych na temat pacjentów po udarze, – ostrzegają specjaliści zajmujący się ochroną zdrowia.

Co roku w Europie udaru mózgu doznaje ponad 750 tys. osób. Przewiduje się, że do 2050 roku liczba ta wzrośnie o 35 proc. w porównaniu z po­ziomem z 2017 roku.

Udar mózgu ma nie tylko poważne konsekwencje zdrowotne, ale i ekono­miczne. Wynika to głównie z trudnej sytuacji pacjentów po udarze po tym, jak już zostaną oni wypisani ze szpitala. Często są oni pozostawieni sami sobie. Większość europejskich państw nie posiada bowiem komplekso­wych planów opieki poudarowej. Najlepiej byłoby, gdyby takie plany obejmowały różne rodzaje wsparcia, w tym pomoc psychologiczną, terapię zajęciową, opiekę społeczną, a także pomoc w znalezieniu zakwaterowania i powrocie do pracy.

Niektóre państwa poczyniły już w tym kierunku pewne kroki, ale trudno jest ocenić jakość tych planów, , uważa Hanne Chris­tensen, profesor neurologii na Uniwersytecie Kopenhaskim i przewodni­cząca Udarowego Planu Działania dla Europy.

Jest to inicjatywa zapoczątkowana przez organizacje Stroke Alliance for Europe (SAFE) i Europejskiej Organizacji Udarowej (ESO), mająca na celu przekonanie państw europejskich do wypracowania kompleksowych i w pełni refundowanych narodowych planów opieki poudarowej.

– Nie sądzę, by istniał kraj, w którym ofiary udaru i ich opiekunowie nie twierdzą, że życie po udarze jest zdecydowanie największym problemem – stwierdza Christensen.

Chociaż plany opieki poudarowej w Europie pozostawiają wiele do życze­nia, według Christensen zdecydowanie warto je doskonalić, aby usprawnić rehabilitację pacjentów po udarze, ograniczyć niepełnospraw­ność i poz­wolić im jak najdłużej zachować aktywność.

Korzyści z dobrych planów opieki poudarowej

Bez kompleksowych planów opieki poudarowej pacjenci muszą sobie radzić w skomplikowanym systemie – sami.

W Niemczech poczyniono kroki w dobrym kierunku. Władze planują bowiem przeszkolenie przewodników wsparcia poudarowego, którzy po­mo­gą pacjentom. Celem jest porzucenie wąskiego podejścia do opieki pouda­rowej, opartego niemal wyłącznie na opiece zdrowotnej, które to podejście wciąż dominuje w większości państw, ale nie uwzględnia złożo­ności procesu rekonwalescencji po udarze.

– Nie chodzi tylko o system opieki zdrowotnej – wyjaśnia w rozmowie z Euractiv Michael Brinkmeier, prezes Niemieckiej Fundacji Wsparcia Poudarowego – ale również o skutki społeczne, z jakimi muszą się mierzyć pacjenci – dodaje.

Skutki te „zależą od osoby i jej stanu oraz tego, jak była leczona”, tłumaczy Hanne Christensen.

W wielu przypadkach rodziny pacjentów po udarze muszą się nimi opiekować albo – niezależnie od wieku pacjentów – przekazać Ich pod opiekę  hospicjów lub domów spokojnej starości, gdzie często brakuje wykwalifikowanego personelu do opieki nad osobami po udarze. Konieczność takiego postępowania frustruje rodziny osób po udarze, wskazuje w rozmowie z Euractiv Françoise Benon, prezeska stowarzyszenia pacjentów Fonds de dotation France AVC.

Z kolei, opieka nad osobą po udarze w domu jest sporym problemem dla osoby, która ją sprawuje i wpływa m.in. na jej pracę zawodową. Opieka nad pacjentami często spada na kobiety, co ma negatywne skutki dla całego społeczeństwa – tak uważa Christensen.

Brak danych zaciemnia obraz

Jednym z ogólnoeuropejskich problemów utrudniających poprawę opieki poudarowej jest brak podstawowych danych statystycznych.

Christensen podkreśla, że część krajów nie posiada nawet danych na temat dokładnej rocznej liczby osób doznających udaru, ich płci oraz liczby zgonów w wyniku udaru.

Aby polepszyć opiekę poudarową, należy zebrać informacje na temat tego, które kraje wdrożyły „najlepsze na świecie” programy takiej opieki oraz co te programy uwzględniają i kogo obejmują, wyjaśnia ekspertka.

– Większość państw nie jest w stanie udzielić odpowiedzi nawet na takie proste pytania. Prawda jest taka, że brakuje danych – stwierdza Christen­sen.

Aby zmienić ten stan rzeczy, trzeba przywiązywać większą uwagę do opieki poudarowej. Zmiany następują jednak wolno. ESO i Udarowy Plan Działania dla Europy (Stroke Action Plan for Europe) SAFE pomagają państwom w opracowaniu takich planów.

Na szczeblu Unii Europejskiej w 2021 roku powołano unijną inicja­tywę dotyczącą chorób niezakaźnych, której celem jest poprawa „zintegrowanej opieki i ścieżek rehabilitacji dla pacjentów poudarowych”, wskazuje Udarowy Plan Działania dla Europy.

Od tamtego czasu wiele firm i organizacji zdrowotnych wzywa do opraco­wania strategii dotyczącej chorób sercowo-naczyniowych, na wzór europejskiego planu walki z rakiem. Pozwoliłoby to polepszyć opiekę pouda­rową w całej Unii Europejskiej.

Na podstawie:

European Special Report | November – December 2023

Navigating care pathways for stroke survivors across the EU

https://www.euractiv.com/section/health-consumers/special_report/navigating-care-pathways-for-stroke-survivors-across-the-eu/ dostęp z dnia 23.09.2024

ALLSC-PL-000213